Con 14.000 account violati e 7 mln di dati rubati il caso 23andMe riapre il rischio legato alle informazioni genetiche

Cos’è successo

La California ha avviato un’azione legale contro 23andMe, una delle aziende simbolo della genomica consumer, ossia quei servizi di test genetici venduti direttamente al pubblico, senza che sia necessaria la prescrizione di un medico o l'intermediazione di una struttura sanitaria. Fondata nel 2006, 23andMe ha venduto milioni di test genetici domestici che promettono informazioni su ascendenza, predisposizioni biologiche e alcuni rischi sanitari partendo da un semplice campione di saliva.

Al centro della causa c’è il maxi data breach, una fuga di dati emersa nel 2023 che ha coinvolto dati personali e informazioni genetiche di milioni di utenti: si parla di 14.000 account violati e 7 milioni di dati. Secondo le autorità californiane, l’azienda non avrebbe adottato misure sufficienti per proteggere dati particolarmente sensibili. La vicenda arriva in un momento delicato: la genomica sta uscendo dalla nicchia dei test genealogici per diventare una componente sempre più importante della medicina preventiva e personalizzata.

Perché conta

• Il dato genetico è diverso da qualsiasi altro dato sanitario. Una password si cambia. Una carta di credito si blocca. Il Dna no. Se un dato genetico viene esposto, il rischio accompagna l'individuo per tutta la vita;
• Non riguarda solo il singolo individuo. Un profilo genetico contiene informazioni che possono rivelare dettagli anche su familiari biologici, predisposizioni ereditarie e relazioni di parentela;
• La fiducia è un'infrastruttura sanitaria. Medicina personalizzata, farmacogenomica, screening e prevenzione dipenderanno sempre più dalla disponibilità dei cittadini a condividere dati biologici. Senza fiducia, l'intero modello rallenta;
• La genomica sta diventando un settore strategico. I dati genetici non sono più solo uno strumento di ricerca: rappresentano una risorsa economica, clinica e geopolitica con valore crescente per aziende, sistemi sanitari e sviluppatori di AI.

Adesso

• Regolazione. Governi e autorità dovranno decidere se i dati genetici meritano tutele più stringenti rispetto agli altri dati sanitari;
• Cybersecurity. La protezione dei database genomici potrebbe diventare un tema di sicurezza nazionale oltre che di privacy;
  Modelli di business. Il caso 23andMe riapre la discussione su chi possiede realmente i dati genetici e come possano essere utilizzati per ricerca, sviluppo farmaceutico e applicazioni commerciali;
• Adozione della medicina personalizzata. Se episodi come questo erodono la fiducia pubblica, potrebbero rallentare proprio quelle innovazioni che promettono diagnosi più precoci, terapie più mirate e una sanità sempre più predittiva;
• La domanda di fondo è semplice: la medicina del futuro sarà costruita sui dati biologici. Ma chi sarà disposto a condividerli se non è certo che resteranno al sicuro?